Landstingens dilemma - priset på ett liv

Det kommer allt fler nya mediciner för patienter med sällsynta och allvarliga sjukdomar. Kaliber granskar särläkemedlen som hjälper svårt sjuka men kostar så mycket att det går ut över annan vård. Lyssna på alla avsnitt i Sveriges Radio Play. - Jag har då inga njurar som fungerar, så jag ligger i dialys fem dagar i veckan a fyra timmar. För att rena det dina njurar gör i vanliga fall, gör den här maskinen åt mig.Hur mår du när du ligger här?- Det är väl okej, det blir ju väldigt mycket tid av ens liv att ligga i maskin. Du har ganska ont när man sticker med metallnålar som är ganska grova för att kunna få den här dialysmaskinen att fungera och få ett bra flöde. Blodet går grunt hela tiden, ju fortare blodet går runt desto bättre dialys får jag.Hanna ligger under en gul filt i en sjukhussäng i Halmstad. Persiennerna är neddragna och blodet pumpas runt genom plastslangar och en maskin som renar det, en behandling som heter dialys.Hanna har den ovanliga och livshotande sjukdomen aHUS, atypiskt hemolytiskt uremiskt syndrom. Den leder till blodbrist och till slut slås njurarna ut.- AHUS för mig är ett liv i maskin, som det ser ut nu. Och det finns då ett läkemedel som gör det möjligt för mig att få en njure och blir transplanterad och slippa maskinen 20 timmar i veckan, och tillbringa den tiden med min familj och mina barn.Soliris är det första läkemedlet för patienter med aHUS.Det kan göra Hanna frisk.Och är, per patient och år, bland de dyraste läkemedlen i världen.Cirkapriser: Soliris 4,5 miljoner kronor per patient och år, Vimizim 3,8 miljoner, Kyprolis 2,5 miljoner.Kaliber idag handlar om priset för särläkemedel, det vill säga nya läkemedel för patienter med ovanliga och allvarliga sjukdomar.För att få fram nya och bättre särläkemedel har EU infört regler som gynnar läkemedelsbolagen. Och nu ser vi resultatet – fler nya läkemedel och högre kostnader i sjukvården.I Sverige hamnar kostnaden på landstingen och staten.Samtidigt som de nya läkemedlen kan hjälpa svårt sjuka med sällsynta sjukdomar så trängs annan vård undan. En svår ekvation.Kaliber har tittat närmare på två av de dyraste särläkemedlen, Soliris och Translarna.- Vi står i vårt kök och det är ganska stort för att killarna ska kunna köra med sina rullstolar här inne.I det här röda huset med vita knutar bor Carin. Hon är mamma till två pojkar med den ovanliga och allvarliga muskelsjukdomen Duchennes muskeldystrofi. Huset är ombyggt för att pojkarna ska kunna växa här med sjukdomen. Det saknas trösklar och i hallen finns en stor vit hiss. För sjukdomen förvärras med tiden.- Och sen toaletten är lite större, med höj- och sänkbara handfat. Sen är det stort utrymme för att kunna använda just en stol inne i duschen eller senare kanske en brits för att kunna duscha. Så man har ju sett lite framåt.Tänker du framåt? - Jag vågar nästan inte det. Det är ju lite läskigt. Det är lite skrämmande. Man vet ju lite grann om det man har läst om sjukdomen. Men man försöker att inte tänka på det hela tiden. För att orka med att leva så måste man glömma bort det ett tag.Men du vet att det kommer att hamna en brits här?- Ja, så kommer det ju att bli. Förhoppningsvis så sent som möjligt.Duchennes muskeldystrofi drabbar ungefär tio personer i Sverige varje år, oftast pojkar. Muskelfibrerna bryts succesivt ned, den motoriska utvecklingen stannar av. Det är vanligt att drabbade inte längre kan gå vid tio års ålder.Det nya läkemedlet Translarna kan bromsa sjukdomsförloppet. Det kan hjälpa ungefär var tionde patient, och det är bara de som kan få läkemedlet.I Sverige är det Carins söner och ett tiotal till som får Translarna...