Ramt af en sjælden sygdom: ”Det med ikke at kunne passe på sit eget barn er jo det værste”

Ramt af livet - En podcast af SundhedsTV

Dette afsnit af ’Ramt af livet’ sætter fokus på sjældne sygdomme. Det er en samlebetegnelse for en lang række forskellige sygdomme, som kun rammer meget få. I afsnittet deler forældreparret Eva og Kasper deres historie om at få et barn med en sjælden sygdom. De fortæller om tiden med uvished og frustration inden diagnosen, og taler om hvordan de tackler hverdagen med en sjælden sygdom i dag.